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Arriva a Bologna “Scuola e giochi in corsia", l’iniziativa per i piccoli pazienti con leucemie e patologie ematologiche
“Scuola e giochi in corsia” nasce da una collaborazione tra l’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) e Amgen Italia
L’iniziativa, che integra il programma “Scuola in ospedale” del MIUR, è partita dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e coinvolge 9 centri AIEOP da nord a sud
Bologna, 16 marzo 2021 – Prende il via anche a Bologna l’iniziativa “Scuola e giochi in corsia”, che aiuta bambini e adolescenti con leucemia o altre neoplasie, e quelli sottoposti a procedure di trapianto di cellule emopoietiche, ad affrontare il lungo percorso di ospedalizzazione, grazie a innovativi strumenti didattici e ludico ricreativi e al supporto di insegnanti e psico-oncologi nei reparti.
Il programma, che nasce dalla collaborazione tra AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e Amgen, leader globale nelle biotecnologie farmaceutiche, riveste un’importanza maggiore, considerata l’attuale emergenza legata al Covid-19.
Ogni centro aderente al progetto “Scuola e giochi in corsia”, in base alle proprie esigenze, può scegliere gli strumenti offerti dal programma: giochi e realtà virtuale, cartoni animati proiettati sui muri delle stanze degli ospedali per ridurre stress e paura per la malattia; e ancora, palestre virtuali attraverso l’utilizzo di WII Balance per i faticosi percorsi riabilitativi. All’interno del programma riveste un ruolo fondamentale il corpo docente presente in ospedale anche durante i periodi di vacanze scolastiche, ovvero quando l’isolamento si fa sentire ancora più forte. L’iniziativa, inoltre, prende in carico anche la sfera emotiva, grazie al sostegno di psico-oncologi che possono alleviare le preoccupazioni dei bambini e delle loro famiglie. Infine, per piccoli stranieri o di altre religioni, è prevista anche la figura del Mediatore culturale che ha il compito di facilitare l’integrazione dei piccoli pazienti dal punto di vista linguistico, culturale e religioso.
Il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’IRCCS-Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna ha aderito a “Scuola e giochi in corsia”, scegliendo di realizzare un programma di laboratori di gioco e arte in età evolutiva. Nel contesto della promozione della salute in oncologia pediatrica, il progetto aiuterà i bambini a comunicare le proprie emozioni e ad acquisire la consapevolezza di sé. I laboratori saranno fruibili in ogni fase del ciclo evolutivo, dalla diagnosi di malattia sino alla conclusione della terapia. E’ previsto l’utilizzo di diverse tecniche: per i più piccoli, l’ambientazione avverrà in continuità con gli assetti di gioco-terapia (con gioco, disegno, pittura), per gli adolescenti il laboratorio creativo abbraccerà invece più tecniche, in particolare la fotografia, in modo da promuovere la competenza affettiva e la socializzazione.
“Scuola e giochi in corsia” coinvolge, oltre a Bologna, altri centri AIEOP tra cui quello di Bari, Genova, Monza, Napoli, Padova, Roma, Torino, Trieste e verrà presto esteso ad altre pediatrie italiane.
“Il cambio di prospettiva alla base dell’iniziativa – commenta Marco Zecca, Presidente AIEOP e Direttore UOC Oncoematologia Pediatrica, Policlinico San Matteo, Pavia è quella di considerare chi è ammalato di leucemia e viene sottoposto a chemioterapia non come un paziente bensì come un bambino o un adolescente che ha bisogno oltre che di cure mediche all’avanguardia, anche di un’assistenza a 360 gradi che presti attenzione agli aspetti psicologici, ludico-ricreativi e didattici, considerandolo dunque nella sua interezza”.
Il programma vuole creare un ecosistema di supporto per i piccoli pazienti contribuendo a migliorare la loro qualità di vita, alleviando il senso di isolamento provato durante le lunghe ospedalizzazioni, in particolare durante le vacanze, e facilitando il rientro di bambini e ragazzi alla vita quotidiana al termine delle cure.
Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 1500 bambini di età compresa tra 0 e 14 anni e circa 800 adolescenti con un’età fra 15 e 18 anni. I tumori pediatrici più comuni sono ematologici e, tra questi, le leucemie acute sono circa 500, di cui i casi di Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) sono circa 400 l’anno, rappresentando quasi l’80% delle leucemie fino ai 15 anni1.
Il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’IRCCS-Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna rappresenta il centro di riferimento per la regione Emilia Romagna e segue ogni anno circa 200 casi oncologici in pazienti con età inferiore ai 18 anni; di questi, 1/3 sono leucemie linfoblastiche acute (LLA) che rappresentano come noto la neoplasia più frequente in età pediatrica. Esistono vari sottotipi di Leucemia Linfoblastica Acuta la cui corretta identificazione è importante per una diagnosi accurata e fondamentale per i successivi trattamenti. Nell'ottica di una medicina personalizzata, il trattamento di ogni paziente viene stabilito in base alle caratteristiche molecolari della malattia e alla risposta alle terapie iniziali. Per questo motivo, la ricerca sta avanzando su due fronti: da un lato ricercando nuove terapie che consentano di aumentare le probabilità di guarigione, dall'altro identificando farmaci che consentano di ridurre significativamente gli effetti collaterali a lungo termine nei pazienti che guariscono da un tumore in età pediatrica. Il tradizionale approccio terapeutico è rappresentato dalla chemioterapia, sebbene per la leucemia linfoblastica acuta, come per altri tipi di tumore, l’immunoterapia stia progressivamente guadagnando un ruolo sempre più importante, rispondendo pienamente ad entrambi gli obiettivi.
"La terapia standard della LLA è rappresentata dalla chemioterapia che, in questi ultimi anni, è andata incontro a numerosi cambiamenti e che è in grado di curare con successo il 90% dei casi - interviene Andrea Pession, Direttore Unità Operativa di Pediatria, dell’IRCCS-Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna, Esiste una percentuale di pazienti che non riesce ad ottenere il controllo a lungo termine della malattia; essa necessita di un approccio innovativo quale l’immunoterapia basata sull’utilizzo di anticorpi monoclonali. Tra essi il blinatumomab è il primo anticorpo bispecifico approvato in oncologia che stimola le cellule T a riconoscere le cellule maligne e a distruggerle ed è attualmente utilizzato sia nei pazienti in prima linea ad alto rischio di recidiva sia in caso di refrattarietà o recidiva di malattia come terapia a ponte per il trapianto di cellule staminali emopoietiche. I protocolli terapeutici adoperati dal nostro Centro sono quelli dell’AIEOP e inseriti in programmi condivisi a livello europeo, con eccellenti risultati complessivi”.
Terapie sempre più efficaci, come l’immunoterapia, possono prolungare l’aspettativa e migliorare notevolmente la qualità di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia che si traduce, spesso, in lunghi periodi di ospedalizzazione.
“Programmi come “Scuola e giochi in corsia” – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia -sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire dalla Ricerca e Sviluppo di nuove terapie, si impegna a offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, sia in termini di qualità di vita dei pazienti. Nel caso dei bambini affetti da patologie onco-ematologicheil programma, messo a punto con AIEOP, abbraccia importanti esigenze dei piccoli pazienti lungo degenti, nell’ottica di una efficace umanizzazione delle cure”.
Amgen
Amgen è impegnata a esplorare il potenziale della biologia a beneficio di pazienti affetti da patologie gravi, ricercando, sviluppando e rendendo disponibili terapie biotecnologiche innovative. Questo approccio parte dall’uso di strumenti quali la genetica avanzata per indagare la complessità delle patologie e comprendere le basi della biologia umana.
Con una pipeline di farmaci dal potenziale altamente innovativo, Amgen è concentrata su aree dal bisogno medico fortemente insoddisfatto, mettendo le proprie competenze a disposizione dei pazienti, con soluzioni terapeutiche che migliorano sensibilmente la prospettiva e la qualità di vita.
Negli ultimi quarant’anni si è dedicata a scoperte nell’area oncoematologica di straordinaria innovazione, nonché alla ricerca di soluzioni in grado di migliorare sensibilmente il carico delle patologia oncoematologiche per i pazienti. Grazie al suo retaggio, Amgen continua a sviluppare la più vasta pipeline nella storia dell’azienda, muovendosi con grande velocità, al fine di offire soluzioni terapeutiche innovative per i pazienti.
Associazione ItalianaEmatologia Oncologia Pediatrica (AIEOP)
A.I.E.O.P. è l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica. I suoi soci sono principalmente pediatri, ma anche ematologi, oncologi, chirurghi, biologi, infermieri, psicologi e tutti quegli operatori che si dedicano ai problemi dell’ematologia, dell’oncologia e dell’immunologia nel bambino e nell’adolescente.
I soci si sono dati un’organizzazione per lavorare insieme ed i centri aderenti all’Associazione si sono riuniti in una Rete collaborativa nazionale che condivide proto- colli di terapia e progetti di ricerca.
Obiettivo principale dell’AIEOP è quello di migliorare le cure e l’assistenza al bambino affetto da tumore, disordini ematologici o immunodeficit e promuovere la ricerca in questo ambito.
L’AIEOP è diretta da un Consiglio Direttivo che ha la funzione di realizzare gli obiettivi dell’Associazione e verificare che le diverse attività si svolgano nel rispetto di quanto indicato nello Statuto e nel Regolamento.
Un compito fondamentale dell’Associazione è quello di promuovere e favorire tutte le iniziative finalizzate a incrementare e valorizzare l’umanizzazione dell’assistenza al bambino ematologico-oncologico e alla sua famiglia. Per maggiori informazioni visita il sito www.aieop.org.
Per ulteriori informazioni
Rossana Bruno
Head of Corporate Affairs
Amgen Italia
+39 347 8703671
Bibliografia
- 1I Tumori in Italia – Rapporto AIRTUM 2012, Tumori Infantili. Epidemiologia e Prevenzione 2013; 37 (1) Suppl. 1:1-296.
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